„Ne szűrjenek ki minket!” - dilemmák a Down-szindróma körül

Olvasási idő
8perc
Eddig olvastam

„Ne szűrjenek ki minket!” - dilemmák a Down-szindróma körül

október 05, 2017 - 19:41
„Kedves jövendőbeli anyukám!” Ez volt a címe annak a boldog Down-szindrómás gyerekeket bemutató videónak, amit betiltottak Franciaországban. Az indoklás szerint a film lelkiismeret-furdalást kelt azokban a nőkben, akik a rendellenesség felismerésekor a magzat elvetetése mellett döntenek. Ezzel közel egy időben egy másik film a fogyatékossággal élők jogai nevében megkongatta a vészharangot az újonnan kifejlesztett, közel 100 százalékos biztonságú szűrési módszerrel kapcsolatban. Két véglet? 

Az épség terrorja

A fogyatékos aktivisták (disability activists) a hatvanas években kibontakozó más emberi jogi mozgalmakból nyerték az inspirációjukat; az afroamerikaiak polgárjogi mozgalma, a feminizmus második hulláma, valamint a meleg felszabadítási mozgalom őket is erőteljes társadalomkritikára sarkallta. Megelégelték, hogy életüket marginalizáltan, intézetekbe zárva, esetenként dehumanizáló módon cirkuszi látványosságként (freak show szereplőkként) élik le, és azzal a jogos elvárással léptek fel, hogy a társadalom teljes jogú tagjai lehessenek, teljes életet élhessenek, egyenlő oktatásban részesüljenek és képességeiknek megfelelő munkát vállalhassanak. Felismerték, hogy problémáik nagy részét nem maga a fogyatékosság okozza, hanem az, hogy a társadalom az ép embereket tekinti normának, eszerint hozza létre tereit és intézményeit, őket pedig láthatatlanságra, immobilitásra kárhoztatja. Az épség terrorja (ableism) a hátrányos megkülönböztetésnek ugyanolyan formája, mint a szexizmus, a rasszizmus, a szegényekkel szembeni diszkrimináció vagy a homofóbia, és ugyanúgy küzdeni kell ellene.

Ráadásul sokszor már a fogyatékosság definíciója is önkényes, és az így megbélyegzett személyek képességeivel kapcsolatban sok az általánosító tévhit. Egyrészt, az egyének közt igen nagy szórás mutatkozik abban, hogy egy adott diagnózis a későbbiekben pontosan milyen tünetekben nyilvánul meg és mennyiben akadályozza az egyén életvitelét; másrészt, a sikeres felnőttélet szempontjából nagyon sok múlik a korai fejlesztésen, az állam által a szülőknek nyújtott segítség mértékén, valamint a többségi társadalom hozzáállásán. Mindez a közelmúltban különösen a Down-szindróma kapcsán került az érdeklődés homlokterébe: egyre többen szorgalmazzák annak az újfajta szemléletnek az elterjedését, miszerint ez az állapot nem betegség, hanem inkább egy „változat”.

 

Down-kilátások

Marthe Gautier francia tudós volt az, aki 1959-ben leírta a Down-szindróma genetikai okát: a 21. kromoszómapár hibás osztódását. A tudományos sikert és hírnevet azonban kollégája, Jérôme Lejeune söpörte be. Az Emberi Genetika Francia Szövetségének Tudományos Tanácsa 2014-ben ismerte el a tévedést. A ma 91 éves Gautier későbbi pályáján gyermek-szívsebész lett, az azóta elhunyt Lejeune viszont, elborzadva a „felfedezése” nyomán lábra kapó prenatális szűrésektől, melyek következménye több mint 90 százalékban abortusz, katolikusként a szűrések ádáz ellenzője lett. Saját magát okolva a nézeteivel összeegyeztethetetlen következményekért, „hibáját” kompenzálandó odáig ment, hogy még a fogamzásgátlás ellen is (!) heves kampányt folytatott.

Még a hetvenes években indítottak mozgalmat amerikai szülők azért, hogy a ma már elfogadhatatlan „mongoloid idióta” megnevezéssel illetett gyermekeik egészséges társaikkal együtt az állami iskolákban tanulhassanak. Az integráció meglepő eredményeket hozott, számos gyerek szakmát szerzett, leérettségizett, sőt néhányan a felsőoktatásba is bejutottak. A korábban feltételezettnél sokkal többen bizonyultak kereső foglalkozásra és önálló életre képesnek, és az évek múlásával megszaporodtak a történetek a kiemelkedő Down-szindrómás személyekről, akik az élet legkülönbözőbb területein (politika, sport, művészet) értek el sikereket. Hála a szemléletváltásnak és a jobb ellátásnak, a Down-szindrómások átlagéletkora a korábbi 25 évről 60 évre nőtt.

A társadalmi elfogadás azonban még mindig hagy kívánnivalót maga után: ezt jelzi, hogy a boldog Down-szindrómás gyerekeket bemutató Kedves jövendőbeli anyukám! című tájékoztató rövidfilmet Franciaországban nemrég betiltották. A döntés indoka úgy hangzott, hogy a videó (amely pedig egy szót sem ejt abortuszról) lelkiismeret-furdalást kelt azokban a nőkben, akik a terhesség alatti szűrés pozitív eredménye után a terhességmegszakítást választják.

 

 

Szűrések és abortuszok

Tény, hogy a leendő szülők részéről mindig is nagy volt az igény a megbízható szűrési eljárásokra. Áttörésnek számított a hatvanas években az az angol felfedezés, hogy a magzatvíz összetételéből következtetni lehet a magzat genotípusára. A mintavétel azonban nem veszélytelen: a 0,5-1 százalékos vetélési arány miatt leginkább csak olyan esetekben alkalmazzák, ahol a „rendellenes” magzat születésének nagyobb a kockázata, mint magának a szűrővizsgálatnak, azaz jellemzően a 35-37 évnél idősebb várandósoknál. További probléma, hogy az amniocentézis csak a terhesség 15. hete után végezhető el hatékonyan, így ha az eredmény függvényében a várandós nő a terhesség megszakítását választja, kései abortuszra kerül sor. Ez az első trimeszterben elvégezhető tablettás vagy kaparásos eljárásnál jóval drasztikusabb: injekcióval leállítják a magzat szívét, vagy sóoldattal megfullasztják, majd megindítják a szülést. Mindez még egy választáspárti ember számára sem közömbös. Ezért is kavart akkora port a tavalyi Berlinalén díjjal jutalmazott és hazánkban is vetített 24 hét (24 Wochen) című alkotás, amely a maga kegyetlenségében tárja a nézők elé ezt a nyomasztó dilemmát, majd mutatja be magát az eljárást. (A filmbeli szülők súlyos szívkárosodással is szembesülnek, „csak” a Down-szindróma miatt még nem vetetnék el a magzatot.)

Mindezek ismeretében örömre adhatna okot a közelmúltban kifejlesztett úgynevezett NIPT-teszt (Non-Invasive Prenatal Blood Test), mert – amellett, hogy csak egy vérvétel kell hozzá és több mint 99 százalékos eséllyel jelzi a Down-szindróma jelenlétét, miközben csak az esetek kevesebb mint egy százalékában ad hamis pozitív eredményt – már a terhesség 10. hetétől elvégezhető. Azaz általa elkerülhető a második trimeszteri abortusz. (Az eljárás egyelőre Angliában is csak magánúton hozzáférhető, 200 ezer forintnak megfelelő összeg fejében.) Többek szerint azonban kérdés, hogy a Down-szindróma önmagában indoka lehet-e a terhesség bármikori megszakításának, és egyenesen démonizálják az új eljárást.

 

A választás lehetősége

Sally Phillips brit színésznő, egy 12 éves Down-szindrómás kisfiú, Olly édesanyja dokumentumfilmjében, melynek címe „A világ Down-szindróma nélkül” egészen drasztikus következtetéseket vont le: szerinte a NIPT-teszt veszélyes játék a társadalom sokféleségével, mert előbb-utóbb eltünteti a Down-szindrómásokat a Föld színéről. Kétségbeesése egybevág Karen Gaffney fogyatékosmozgalmár felkiáltásával: „Ne szűrjenek ki minket!” A szakértők azonban árnyaltabban látják ezt a kérdést: Lyn Chitty, a teszt kifejlesztője visszautasítja a kiszűrés kifejezést. Szerinte nem igaz az, hogy a szülők mindegyike azért akarja tudni az eredményt, hogy rendellenesség esetén abortuszt végeztessen. Egy részük egyszerűen csak szeretné tudni, mire számítson – mert azt senki sem vitathatja, hogy az örömök mellett többletteherrel is jár egy speciális nevelési igényű gyerek gondozása, és erre szeretnének előre felkészülni.

A film során végig úgy tűnik, hogy Phillips a saját fia elleni személyes támadásnak értelmez minden olyan megnyilvánulást, ami arra utal, hogy nem mindenki számára problémamentes kilátás egy Down-szindrómás gyerek nevelése. „Nem akart olyan gyereket, mint az enyém” – jegyzi meg szomorúan, amikor egy olyan nőtől távozik, aki az abortuszt választotta, sőt arra is rácsodálkozik, hogy egy anyuka, akinek már van egy Down-szindrómás gyereke, miért nem akar még egy hasonló gyermeket. Szerinte a választás lehetősége azt vonja maga után, hogy az emberek a félelmeik alapján döntenek, így a szűréseket, azaz a választás lehetőségét egyenesen meg kellene szüntetni.

Sally Phillips azonban joggal nehezményezi, hogy a környezet, a társadalom sok esetben nyomást gyakorol a sérült magzattal várandós nőre (illetve megbélyegzi a sérült gyermeket nevelő szülőket). Tapasztalatai szerint a prenatális Down-diagnózist (vagy a megállapított magas kockázatot) az egészségügyi személyzet katasztrófaként tárja a szülők elé. A várható fizikai betegségeket és mentális visszamaradottságot az ilyenkor kiosztott tájékoztató füzetek eltúlozzák. Az orvosok egy része előfeltételezi, hogy pozitív eredmény esetén a várandós nő az abortusz mellett fog dönteni, és anélkül elő akarja jegyezni a beavatkozásra, hogy megkérdezné a szándékáról. Megszólaltat olyan anyukát, aki második terhességekor éppen azért utasította vissza a szűrővizsgálatokat (erre egyébként Magyarországon is lehetőség van), hogy ezt a fajta befolyásolási kísérletet elkerülje.

 

 

Két véglet között

Pedig a szülők információhoz és választáshoz való joga, valamint a már megszületett, köztünk élő Down-szindrómás emberek jogai között valójában nem feszül ellentmondás. Mindaz a fontos munka, amit a Down-aktivisták végeznek magasan funkcionáló társaik megismertetésért, hozzájárul ahhoz, hogy egyre többen lesznek azok, akik a diagnózis birtokában is vállalják a gyermeket. Ezért érthetetlen egy választáspárti ember számára is a „Kedves leendő anyukám!” című kisfilm ellen hozott ítélet. A szűrés betiltása viszont mint másik véglet (ha egyáltalán lehetséges ilyen módon útját állni a technika fejlődésének), a döntési jogtól és az információtól fosztaná meg a szülőket. Pedig, ahogy Andrew Solomon amerikai író – a Messze a fájától című, különleges gyerekek szüleivel folytatott interjúgyűjtemény szerzője – rámutat: csak akkor nyer erkölcsi jelentőséget a „fogyatékos” magzat megtartása, ha a szülő a rendellenesség ismeretében maga döntött így.

 

 

Kiemelkedő Down-szindrómás emberek:

- a spanyol Pablo Pineda, Európában az első Down-szindrómás, aki egyetemi diplomát szerzett. Egy filmben is játszott (önmagához hasonló karaktert alakított), de a továbbiakban a szakmájában, tanárként szeretne dolgozni.

- a szintén spanyol Ángela Bachiller, az első Down-szindrómás önkormányzati képviselő.

- az amerikai Karen Gaffney, a Down-szindrómások érdekeiért küzdő aktivista, sportoló, aki annak ellenére, hogy az egyik lábát nem tudja használni, átúszta a La Manche-csatornát. Az első Down-szindrómás, akit díszdoktorrá avattak.

 

 

- Chris Burke amerikai színész, a Magyarországon is vetített, Az élet megy tovább (Life goes on) című sorozat főszereplője. Később szintén aktivista, valamint újságíró lett.

- Judith Scott, amerikai szobrász (1943-2005)

- Tazia Fawley brit festő, az ő műve díszíti a kis György herceg szobájának falát

- az amerikai Colette Divitto, aki remekül tud sütni, és miután sehová nem vették fel, saját pékséget nyitott és sikerrel üzemeltet

- Madeline Stuart, az első Down-szindrómás modell.

- Collin Clarke, amerikai testépítő

- Pölös Zoltán „Zozó” magyar természetfotós. Szegeden él, eddig tizenhárom önálló kiállítása volt.

 


Első megjelenés: Éva magazin, 2017 március.

 

 

Megkeresztelni, eltemetni, elnevezni

október 21, 2016 - 23:05
Az abortusz betiltása ellen tiltakozó nő Krakkó főterén 2016 október 3-án Fotó: Artur Widak / Europress/AFP

Október 3-án, a „fekete hétfőn” Lengyelországból érkező fotók, videók árasztották el az internetet az utcákon hömpölygő esernyőáradatról. Aznap a lengyel nők az 1975-ös izlandi sztrájk mintájára nem mentek be dolgozni és megtagadták az otthoni munkát is: az irodák, egyetemek, közintézmények mintegy hatvan városban kénytelenek voltak bezárni. Elözönlötték az utcákat a reprodukciós jogaikat és az embertelen szigor halálos áldozatait gyászolandó sötét színekbe öltözött, és az illegális terhességmegszakítások eszközeként szimbólummá vált vállfákkal felszerelt tiltakozók.

Többezres tömeg tüntetett Írországban a szigorú abortusztörvény ellen

szeptember 25, 2016 - 00:21

A szakadó eső dacára többezer nő és férfi követelte a mai napon Dublinban, többek közt a ROSA – for Reproductive rights, against Oppression, Sexism and Austerity nevű nőjogi szervezet felhívására, hogy Írország tartson népszavazást Alkotmánya 8. kiegészítésének hatályon kívül helyezéséről.

„Írországban a nőket még mindig másodrendű állampolgárokként kezelik"

– nehezményezte az egyik szervező, Vanessa O'Sullivan, aki 2012-ben nemi erőszak áldozata lett, és kénytelen volt Angliába utazni, hogy megszakíttassa a bűncselekményből eredő terhességét.  

Keményebb ítélet Geréb Ágnes ügyében

február 10, 2012 - 12:35
Geréb Ágnes

A Fővárosi Ítélőtábla pénteken súlyosbította a Fővárosi Bíróság ítéletét Geréb Ágnes ügyében. Öt év helyett tíz évre tiltották el a szülész-nőgyógyászi, valamint szülésznői tevékenység gyakorlásától, és a két év letöltendő fogházbüntetést is helyben hagyták, de egy év után nem szabadulhat feltételesen. Ráadásul még több mint másfél millió forintos bűnügyi költséget is ki kell fizetnie.